Afectan a una de cada dos mil personas. Son las llamadas enfermedades raras. Hasta siete mil contabilizadas por la OMS. Los enfermos y sus familias mantienen una doble batalla: contra la dolencia y contra las trabas de la burocracia y la administración. Cansados y frustrados, exigen más medios para una lucha que durará el resto de sus vidas. Hoy conocemos tres historias personales, las de Julia, Carlos y Mariela, y recibimos en plató a la pediatra del CHUS María José de Castro
Lucía Vidal