Nunca antes Pablo Quirós y su mujer Marta habían compartido públicamente su historia, porque no creían que fuera a servir de mucho y, además, querían proteger su intimidad. Sin embargo, más de una década después de que sus vidas se partiesen en dos, han cambiado de parecer. Han decidido romper su silencio para mostrar la realidad de vivir en Asturias con una hija que padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara. Con su testimonio buscan reclamar los apoyos que «jamás» tuvieron y concienciar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan a diario. Pero, sobre todo, tratan de evitar que otros padres se enfrenten solos a una situación similar, puesto que a ellos el sistema social los dejó «absolutamente desamparados».

«A pesar de que hemos estado siempre buscando ayuda de cualquier índole, nunca hemos conseguido nada», lamenta el padre de esta familia de Gijón. Con «ayuda» no solo se refiere a la económica —«que tampoco hemos recibido»—, sino también a ese respaldo médico, educativo, social e incluso legal que les hubiese sido de gran utilidad para enfrentar los retos derivados del trastorno genético que padece su hija Laura. Desde que a la benjamina de la casa le detectaron el síndrome 4H, un tipo de leucodistrofia que afecta gravemente a su calidad de vida, Pablo y su mujer han tenido que lidiar —y siguen haciéndolo— con los constantes desafíos y las múltiples necesidades que genera esta enfermedad, sin recibir «ningún tipo de apoyo». «Solos» antes todo.

El matrimonio lleva haciendo frente a la adversidad en la salud desde hace nada más y nada menos que 14 años. Hasta entonces, no habían pasado por una situación así. Tampoco nunca se imaginaron que iban a enfrentar algo parecido. Por supuesto, jamás pensaron que la hija con la que completarían la familia y pasarían a ser cuatro miembros había nacido con una enfermedad grave que pondría su vida en riesgo, especialmente porque, mientras crecía, cumplía con cada hito del desarrollo sin mostrar señal alguna de problema. «Laura era una niña tan normal que hasta estaba escolarizada en un colegio ordinario», asegura su padre.

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Esther Rodríguez

En el momento que cumplió los seis años fue cuando realmente comenzaron a saltar las alarmas. «Comenzó a tener movimientos torpes y eso empezó a preocuparnos porque su hermana, a esa edad, no tenía esa descoordinación», asegura su padre. En un primer momento, los médicos restaron importancia a la falta de agilidad, pero, al ver que con el tiempo iba en aumento, comenzaron a realizar pruebas más exhaustivas que finalmente revelaron la gravedad de su situación. El estudio genético, en concreto, permitió descubrir que la causa era el síndrome 4H, una leucodistrofia que produce problemas neurológicos progresivos y compromete tanto la autonomía como la calidad de vida.

«El diagnóstico que nos dieron era que Laura tenía una enfermedad neurodegenerativa, irreversible, sin cura y totalmente desconocida. De aquella, solo había 30 casos en el mundo», cuenta Pablo, quien todavía recuerda el momento en el que les dieron esta terrible noticia. «Fue devastador», confiesa, antes de reconocer que la «siguiente oleada de información» sobre esta patología fue ya «demoledora». «A partir de ahí ya sí que se partió nuestra vida en dos», admite. Aunque la tristeza y la incertidumbre se apoderaron de él y de su mujer, el dolor no los paralizó. Unieron, en la medida de lo posible, sus esfuerzos y comenzaron a remar en la misma dirección en este mar de tormentas.

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Marcos G. García

Decidieron luchar por su propia cuenta y, en esta batalla por darle la mejor calidad de vida a su hija, se encontraron con el primer obstáculo: la educación. «En aquel momento, la medicina poco nos aportaba porque todavía Laura no estaba muy afectada, solo tenía esa torpeza. El problema era que el colegio, al ser un edificio antiguo, carecía de ascensor, y su clase estaba en la primera planta, por lo que necesitaba ayuda para subir y bajar las escaleras. Sus maestras dijeron que no era responsabilidad suya, por lo que la Consejería de Educación tuvo que intervenir. A partir de ahí, lo único que hicieron fue encauzarla por el camino que está previsto para este tipo de niños», cuenta. Del colegio ordinario pasó a uno especializado en educación motórica. «En este centro esperábamos encontrar más apoyos una enseñanza más específica, pero no fue así», dice.

Con el avance de la enfermedad y el deterioro de sus habilidades, Laura tuvo que incorporarse a un colegio de educación especial. «Cuando creíamos que por fin todo sería más fácil, tampoco fue así. Antes de que necesitara usar pañales —que ahora lleva, pero que no le cambian—, las maestras se negaron a llevarla al baño, y tuvo que ser un hombre quien lo hiciera. Nadie quería ayudarla a moverse, incluso en cambios de posición, y cuando comenzó a usar el extractor de secreciones, tampoco hubo apoyo. Fue necesario luchar para que una enfermera estuviera presente durante las dos horas y media que permanece en clase», asegura, antes de señalar que en las excursiones debe acompañarla él o su mujer, ya que no hay compañeros con necesidades similares.

El siguiente obstáculo

«Estos son solo algunos ejemplos que demuestran que, en ningún momento, la educación nos sirvió de ayuda», manifiesta. De igual manera, como cuidador y padre de una niña con una enfermedad rara, señala que, hasta la fecha, tampoco han recibido el apoyo que necesitaban por parte del sistema de salud. «Echamos muchas cosas vitales en falta. Pero, sin duda, una de las cosas que necesitamos es no tener que dar explicaciones y esperar largos periodos de tiempo cada vez que acudimos a una consulta o tenemos que ir a urgencias porque se pone mala. Creo que todas las enfermedades con grado 3 de dependencia deberían tener algún tipo de prioridad. Incluso debería haber médicos especializados en cuidados paliativos que acudieran a los domicilios para atender las situaciones que enfrentamos permanentemente en nuestro día a día, sin necesidad de desplazarnos, ya que ir al hospital supone un riesgo», clama.

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Esther Rodríguez

Reclama además ayudas sanitarias ante la falta real de apoyos para el cuidado de enfermos crónicos y dependientes. «Nosotros sin querer nos convertirnos en técnicos sanitarios y ya sabemos hacer de todo. Desde leer informes e interpretar términos médicos hasta administrar todo tipo de medicamentos y anticipar síntomas», asegura. Y es que tuvieron que asumir «por completo» los cuidados que precisa su hija, quien debe estar vigilada las 24 horas del día. «No podemos dejarla sola ni un momento. Incluso por las noches tenemos que estar pendientes de ella porque hasta le tenemos que aspirar la saliva», asegura.

Laura ha perdido por completo la movilidad, por lo que de vez en cuando debe ser cambiada de postura para evitar escaras, problemas circulatorios y otros riesgos. Tampoco habla ni come, se alimenta mediante un botón gástrico y depende completamente de su familia para cualquier otra necesidad básica. Como es incapaz de valerse por sí misma, sus padres solicitaron la ayuda que el Gobierno del Principado puso en marcha el pasado mes de julio para apoyar a quienes cuidan de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, puesto que el tipo de leucodistrofia que padece tiene un curso «muy parecido» al ELA. «Aunque cumplía sobradamente los requisitos, la sanidad asturiana interpretó la ley de la manera más restrictiva que pudo y nos la denegó por no estar realmente diagnosticada de ELA, cuando la enfermedad que padece es equiparable», implora.

De hecho, el último informe médico emitido por el personal del HUCA el pasado mes de septiembre, recoge que «las necesidades de cuidados son enormes y perfectamente comparables a las de otras enfermedades neurodegenerativas de causa no genética, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica». Es por esta razón que, cuando en octubre salió una nueva convocatoria de ayudas, volvieron a solicitarlas de inmediato. Sin embargo, pese a que «cumplíamos sobradamente todos los requisitos» se le denegaron, alegando el mismo motivo. Señala que, en estos casos, la Consejería de Salud debería conceder las ayudas atendiendo «al cuadro clínico y al estado del paciente». «No deberían aprobar o rechazar una ayuda por el nombre de la enfermedad», denuncia.

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La Voz

Harto de la falta de humanidad y sentido común, Pablo reconoce que, cuando se trata de una enfermedad tan rara como la de Laura, «lo que uno busca al final es poder encajar en algún marco legal que sirva, y con esta ayuda, enmarcada dentro de la Ley ELA, encajábamos por completo». Añade que desea que los pacientes Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias tengan acceso a todos los recursos necesarios, porque sabe que vivir con una persona gravemente enferma es «un sufrimiento» constante.

Más obstáculos

A la falta de ayudas para los cuidados se suma la escasez de subvenciones para acondicionar la vivienda familiar y afrontar la compra del material ortopédico indispensable. «Tuvimos que adaptar nuestra casa por completo. En la planta baja, donde solo teníamos la cocina y el salón, tuvimos que crear una habitación y un baño adaptado a sus necesidades. Además tuvimos que instalar una silla salvaescaleras», detalla, antes de señalar que estas obras de reforma supusieron un gran desembolso, «estamos hablando de muchísimos miles de euros», y «ni siquiera» recibieron ningún tipo de contraprestación económica. «Nos vimos también obligados a cambiar nuestro coche por una furgoneta, que adaptamos además con rampas. En este caso, solos nos beneficiamos del IVA reducido, cuando solo la instalación de la rampa nos costó 11.000 euro», dice.

Al igual que adaptaron el entorno, tuvieron que equiparse con todo tipo de aparatos ortopédicos para poder atender adecuadamente las necesidades diarias de su hija y garantizarle la mayor calidad de vida posible. «Tenemos un bipedestador, una silla de ducha autopropulsable, una cama articulada, además de dos sillas de posicionamiento y una grúa», detalla, antes de señalar que ya han tenido que reemplazar algunos de estos dispositivos médicos porque «a medida que Laura va creciendo surgen nuevas necesidades». Dicho esto, el gasto ha sido elevado y no han obtenido prácticamente ninguna ayuda económica que alivie la carga financiera que estas adaptaciones y dispositivos suponen.

«La última silla de posicionamiento que tiene nos costó 9.000 euros y la Seguridad Social nos ha compensado con 3.000 y pico euros», asegura. Es por esta razón que «lo que para nosotros es un artículo de primera necesidad se ha convertido casi en un lujo, porque sus precios son inaccesibles y nosotros hemos tenido que pagarlo con nuestras remuneraciones o mediante préstamos personales», añade el gijonés, quien lleva dos años esperando a que resuelvan las ayudas a la accesibilidad que solicitó para costear los gastos de la silla salvaescaleras que instalaron y, según asegura, les costó 11.000 euros.

A estas cantidades hay que sumarles los gastos corrientes que tiene cualquier familia. Además de los facturas habituales de luz, gas, supermercado…, deben costear las medicaciones de la joven de 20 años, que no están cubiertas por la Seguridad Social. «Todos los meses gastamos entre 150 y 200 euros en la farmacia para completar esos suplementos que a Laura le vienen muy bien», detalla. En cuanto a los ingresos, son limitados. Pablo cuenta con un sueldo normal como trabajador, y su mujer, pese a cobrar la CUME (Cuidado de Menores con Enfermedad grave), tuvo que hacer un gasto considerable para poder acceder a esta ayuda. «Algo que debería ser un derecho directo, nos costó mucho trabajo y mucho dinero conseguirlo porque las cosas raras no encajan en el sistema y por más que queramos, nadie las quiere hacer encajar», lamenta.

Cuando en el año 2019 descubrieron que existía este tipo de prestación, procedieron a solicitarla, dado que Marta ya había reducido notablemente su jornada laboral para dedicarse a su hija. «Sin embargo, desde la mutua nos la rechazaron porque la CUME recoge un listado de enfermedades en el que no figura la leucodistrofia. Tuvimos, por tanto, que contratar a una serie de abogados para que, a base de recursos, nos la concediesen», asegura. En este punto, denuncia con firmeza la burocracia interminable y los obstáculos administrativos que las familias deben superar solo para acceder a derechos básicos.

 El cansancio adicional que supone hacer un trámite

«Cualquier gestión que hagamos es una odisea. Mismamente, algo tan simple como renovar el DNI nos supuso un trasiego increíble. Para ahorraros el trastorno que nos supone ir al fotógrafo, cogimos una foto reciente de ella y la recortamos según las medidas. Pero en comisaría nos dijeron que no valía porque no tenía un fondo blanco. Aunque les explicamos que hacíamos el DNI para cumplir la ley, que Laura no lo utilizaba para nada y que nosotros tenemos la curatela, nadie quiso hacer una excepción. Así que no pudimos renovar el carnet. Tuvimos que llevarla a un fotógrafo y además volver al juzgado para solicitar una partida de nacimiento, porque la curatela tampoco nos servía… Con esto quiero mostrar que un trámite que alguien puede hacer en un día a nosotros nos lleva muchísimo más tiempo», dice indignado, porque cada pequeño procedimiento se convierte en un laberinto interminable que multiplica esfuerzos y supone un desgaste físico y emocional.

La soledad no deseada

«Nadie quiere salirse del protocolo y, al final, son todos puertas cerradas», denuncia el gijonés, a quien la sociedad también les ha dado la espalda. «Las familias como la nuestra acabamos totalmente aisladas; ahora estamos completamente solos. Todo nuestro entorno social ha desaparecido, porque nos resulta imposible salir con los amigos a un concierto, al cine o a una comida… y poco a poco se ha ido reduciendo nuestro círculo. Mientras que matrimonios de nuestra edad han ampliado sus relaciones, porque ya no necesitan cuidar a sus hijos al ser mayores y tienen más tiempo libre, para nosotros ha sido todo lo contrario», asegura con pesar, dejando de manifiesto el agotamiento emocional que conlleva la soledad de cuidar a su hija día tras día.

«A día de hoy nosotros no contamos con absolutamente nadie para que nos eche una mano. Estamos totalmente solos. Todo esto se sostiene gracias a mi mujer y a mí», explica Pablo, dejando claro el aislamiento en el que viven. «Nosotros no vivimos en el futuro, solo vivimos en el hoy, porque no sabemos lo que mañana Laura puede necesitar», añade, reflejando la incertidumbre constante que acompaña el cuidado de su hija. Ese desconcierto a él y a su mujer les produce tal desgaste emocional que, sumado a la carga física diaria, convierte sus día a día en un esfuerzo continuo de supervivencia y dedicación absoluta.

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Esther Rodríguez

Como en Asturias «no se cuida al cuidador», Pablo quiere que, como mínimo, se asegure que los enfermos reciban una atención digna, con los recursos necesarios para que puedan ser cuidados en condiciones. «Nosotros solo queremos tener una calidad de vida y sobrevivir, al menos, con cierta dignidad», clama el gijonés, quien cuenta abiertamente cómo es convivir con una paciente de una enfermedad grave, con la esperanza de que familias en esta situación, como la suya, puedan encajar en «algún sitio» y sean realmente tenidas en cuenta. «No puede ser que estemos absolutamente desamparados», añade, denunciando la falta de apoyo y visibilidad que sufren día tras día.

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