La neuróloga del CHOP pontevedrés Clara Domínguez Vivero (Santiago, 1984) participa estos días en un proyecto sobre demencias que combina el Camino con un encuentro científico.

—¿Cómo surge Walking the talk for Dementia?

—La iniciativa surge de que nos conociéramos dos personas, Fernando Peres, un periodista y divulgador sobre demencias brasileño, y yo, Clara Domínguez, neuróloga del Sergas. Nos conocimos en un programa de formación que hay sobre demencias del Global Brain Health Institute, que fue en Dublín en el 2019-2020, el año de la pandemia. Nos hicimos amigos, me traje a Fernando de visita a Santiago y conoció el tema del Camino. Empezó a surgir la idea de que podría ser una buena manera de un encuentro sobre demencias un poco diferente. Fuimos formando la idea de hacer una reunión en la que no solamente tuviesen voz los médicos o los pacientes, que es lo que suele pasar. Se hacen reuniones por separado, los psicólogos la suya. Quisimos unir todas las voces del mundo de la demencia que están relacionadas con este ecosistema, cuidadores, pacientes, terapeutas, médicos, investigadores, incluso personas del ámbito de las Administraciones públicas, que son las que al final deciden los fondos con los que se cuenta para hacer las cosas. El formato de usar el Camino nos pareció útil para ofrecer un espacio de interacción espontáneo entre las personas participantes para intercambiar puntos de vista y luego el hecho de que sea un evento internacional, ya no es la riqueza de las diferentes profesiones, sino de lo que está pasando en diferentes países con sus estrategias para afrontar los desafíos de la demencia, que cada vez van a ser más.

—¿Quién está detrás de la organización del evento?

—Lo organizamos de forma conjunta una asociación brasileña que se llama Crónicos do Día a Día, la Sociedad Gallega de Neurología y la Federación de Alzhéimer Galicia.

—¿Existe una necesidad de repensar la forma en la que la sociedad percibe a las personas con demencia?

—Sí, existe. Hasta ahora se percibe ese diagnóstico como el fin, algo dramático, no puedes seguir haciendo tu vida como antes, muy incapacitante y que afecta a toda la familia. Todo esto es verdad. Pero cada vez vamos a hacer diagnósticos más precoces y esperamos que si surgen tratamientos farmacológicos más eficaces o, si no es así, con el apoyo y las terapias no farmacológicas necesarias, como estimulación cognitiva, ejercicio y apoyo de la sociedad y de las instituciones, las personas con un diagnóstico de demencia pueden hacer durante un tiempo razonable, ciertos años, muchas cosas. Lo que queremos es que la gente tenga esto en mente. Es un diagnóstico muy desgraciado efectivamente, pero puedes seguir viviendo y haciendo ciertas cosas si la sociedad, los demás, nos adaptamos a que haya personas con diversidad funcional y cognitiva en todos los ámbitos de la vida. A que estas personas estén en los restaurantes, en los conciertos, paseando por la ciudad, con las capacidades que aún tienen. El punto de vista actual es que nos fijamos mucho en lo que no pueden hacer y nosotros queremos cambiar este enfoque a lo que todavía pueden hacer durante mucho tiempo y hasta las fases finales de la enfermedad. Cambiar esto va a permitir que las personas con demencia tengan mucha más calidad de vida y lleven una vida digna que vale la pena disfrutar y vivir durante años. Y que sus entornos, sus cuidadores y sus familias, tengan un peso mucho menor. Si tú no te ves encerrado en casa la experiencia del cuidado es muy distinta.

—¿Falla también el sistema sanitario en el tratamiento y seguimiento de estas personas?

—Quizá decir que falla es demasiado. Pero es evidente que hay muchísimo que mejorar. Son enfermedades crónicas y discapacitantes, donde no solamente está afectada la persona sino todo su entorno y de una forma muy importante. El modelo de consulta cada seis meses y ajuste de una pastilla arriba o abajo es completamente insuficiente. Hay muchas cosas que mejorar. Primero diagnosticar a más personas, hay muchas que tienen síntomas y que tardan en ser diagnosticadas porque no se derivan al especialista o porque no somos suficientes especialistas y tienen que esperar mucho. También tenemos que mejorar nosotros nuestros métodos diagnósticos, más biomarcadores y cosas más objetivas con que diagnosticar a la gente. Y una vez diagnosticados tenemos que hacer hincapié en que el seguimiento tiene que ser estrecho.

«No podemos tener a la mitad de la sociedad excluida» 

La neuróloga alude a la importancia de crear una red de apoyo de servicios e institucional para que no todo recaiga en los cuidadores, que normalmente son cuidadoras, además. Dice Clara Domínguez que ven que sus vidas «quedan completamente anuladas porque tienen que estar al 100 % dedicadas a cuidar a una persona que es dependiente». Para la médica es el mayor reto que tiene por delante el sistema sanitario y más en Galicia, con una población muy envejecida.

—Edadismo y demencia, ¿hay mayor forma de exclusión social?

—Desgracidamente la lista de motivos por los que las personas son excluidas de la sociedad es muy larga. No sé si esta es la peor, pero desde luego tenemos que replantear el punto de vista que tenemos como sociedad de las personas mayores y de las que tienen una enfermedad degenerativa. Tenemos que normalizar su presencia en todos los ámbitos de la vida y su inclusión en nuestros círculos en todos los sentidos, igual que hay que hacer con otros colectivos que se encuentran discriminados. La esperanza de vida es cada vez más larga y no podemos tener a la mitad de la sociedad excluida.

—Antes del encuentro científico de Santiago, hacen cuatro etapas del Camino. ¿Hay más representación del área sanitaria?

—No hay otra representación del hospital de Pontevedra. Sí de la federación de asociaciones locales, de la USC, y en el simposio tendremos sobre todo representantes de la Sociedad Gallega de Neurología y de Afundación Abanca, que nos ha ayudado mucho. Se va a hablar del punto de vista de los pacientes y de los cuidadores, de las líneas de investigación para tratamientos, de la importancia de las terapias no farmacológicas e incluso de cómo podemos adaptar la arquitectura para que sea más amigable.

—¿Qué se entiende por demencia?

—Demencia es un síndrome, es un conjunto de síntomas. Es un término amplio, es como hablar de infección. Demencia es un síndrome que incluye cualquier persona que experimente pérdida de funciones cognitivas que tenía antes. Las causas son muchísimas. Las enfermedades más frecuentes son cuatro o cinco y en un 60 % de los casos suele ser alzhéimer. Pero hay otras variedades como la demencia frontotemporal, la relacionada con el párkinson o la de causa vascular.

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