Authorization Required

This server could not verify that you are authorized to access the document requested. Either you supplied the wrong credentials (e.g., bad password), or your browser doesn't understand how to supply the credentials required.

Piden mejor atención para los enfermos de ELA, que aumentan en 900 casos al año

la voz REDACCIÓN

ACTUALIDAD

Los pacientes de esta patología, que no tiene cura, se consideran «olvidados por la Sanidad pública»

21 jun 2019 . Actualizado a las 07:40 h.

Cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Aquella enfermedad cuyo nombre comenzó a sonar hacer años por un reto viral en la Red en el que los famosos se tiraban un cubo de agua helada por encima mata a un millar de personas en nuestro país, casi la misma cifra que los casos nuevos que se detectan.

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA, que tuvo lugar ayer, la asociación española (adEla) hizo un llamamiento a las administraciones públicas pidiendo una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones, ensayos clínicos y terapias para encontrar una solución a esta enfermedad que afecta a 4.000 personas en España y para la cual no existe cura ni tratamiento eficaz.

 Atención a domicilio

Una de sus principales demandas es la de la atención domiciliaria adecuada, a través de sesiones de fisioterapia, logopedia o psicología para paliar la pérdida de movilidad. «Es una enfermedad para la que no existe cura -explican- y como consecuencia de la pérdida de movilidad, el paciente pasa la mayor parte del proceso de su enfermedad en su casa, acudiendo a los especialistas únicamente para las revisiones y controles o por la aparición de una crisis que requiere atención especializada y urgente».

Esta patología paraliza progresivamente los músculos como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras tanto la mente se mantiene activa e intacta.

Los pacientes se consideran «olvidados por la Sanidad pública» y la asociación lucha para que los enfermos puedan optar a una mejor calidad de vida. En este sentido, Adriana Guevara, presidenta de adEla, ha puesto de relieve que son las asociaciones de pacientes las que se encargan de paliar este déficit para mejorar la atención a los afectados.

En cuanto a las cifras actuales sobre la enfermedad, Adriana Guevara ha concluido que «son alarmantes y hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA».